O Projeto de Lei 3010 de 2019 propõe a criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Fibromialgia, Fadiga Crônica e Síndrome Complexa de Dor Regional.
O PL já foi aprovado na Câmara dos Deputados e estabelece diretrizes para que o Sistema Único de Saúde (SUS) realize atendimento e tratamento adequados para pessoas com essas condições.
Atualmente, o projeto tramita nas comissões de Seguridade Social e Família, de Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara Federal.
Na edição de quarta-feira (30/10), o Jornal Tambor entrevistou Jupiramar Tito, Guilherme Eliziário e Lene Cardoso.
Jupiramar é enfermeira, mobilizadora social, fundadora e presidente do Fórum Maranhense de Fibromialgia. Guilherme é comunicador, estudante pesquisador e militante do movimento de Pessoas com Deficiências Ocultas. Lene Cardoso é enfermeira emergencista, fitoterapeuta, integrante do Núcleo Marielle Franco – MA e do Coletivo Mulheres de Fibra do PSOL.
(Veja, ao final deste texto, a íntegra da entrevista com Jupiramar Tito, Guilherme Eliziário e Lene Cardoso)
Segundo Jupiramar, a fibromialgia é uma síndrome clínica sem causa definida, caracterizada por dor em todo o corpo, principalmente na musculatura. A enfermeira destacou que, a cada dez pacientes com a doença, de sete a nove são mulheres, especialmente entre 35 e 55 anos.
“Essa doença é física e não tem cura, mas tem tratamento. Por isso, todos os direitos das pessoas com fibromialgia precisam ser garantidos”, afirmou Jupiramar, fundadora e presidente do Fórum Maranhense de Fibromialgia.
Lene apontou que, além de lutar por esses direitos, as pessoas com essa síndrome precisam lidar com o preconceito. Ela relatou que, muitas vezes, a patologia é confundida com doença mental, o que é um equívoco.
“Nós, que temos fibromialgia, sabemos o que passamos no dia a dia, no trabalho. Não podemos faltar, mesmo sentindo fortes dores. Não temos tratamento adequado nem nas Unidades Básicas de Saúde. A luta é constante, falta acessibilidade e direito à saúde”, afirmou a enfermeira emergencista.
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De acordo com Eliziário, o PL garante que pessoas com fibromialgia, por meio de uma avaliação psicossocial, sejam incluídas no Estatuto da Pessoa com Deficiência, facilitando o acesso aos benefícios do INSS.
“Já conquistamos vários direitos a nível estadual. Por isso, é importante a aprovação dessa lei no Senado, pois ela tornará esses direitos válidos em nível nacional”, acrescentou o militante do Movimento de Pessoas com Deficiências Ocultas.
(Confira abaixo a edição do Jornal Tambor com a entrevista completa de Jupiramar Tito, Guilherme Eliziário e Lene Cardoso.)